L’ambassadeur du 25e Téléthon, c’est Raphaël, 7 ans. Atteint d’une myopathie de Duchenne, une maladie qui touche tous les muscles, il participe à un essai thérapeutique depuis quelques mois avec l’espoir de faire reculer cette maladie. Aujourd’hui, Raphaël se sent de plus en plus fort face à sa myopathie.

Raphaël, porte-parole des malades et de leurs familles

Du haut de ses 7 ans, Raphaël a accepté d’être le porte-parole des familles touchées, comme lui, par la maladie. Raphaël ressemble à tous les petits garçons de son âge. Et pourtant. A l’âge de 3 ans, les médecins lui ont diagnostiqué une maladie des muscles irréversible et évolutive, une myopathie de Duchenne. La myopathie de Duchenne est la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant mais aussi l’une des plus difficiles à traiter car elle touche le corps entier, c’est-à-dire tous les muscles.

Lumena, la maman de Raphaël, raconte : « A l’annonce du diagnostic, j’ai cru que tout s’effondrait autour de moi. Je ne voulais pas le voir grandir pour ne pas le voir malade. On vivait au jour le jour.» Lorsqu’en novembre dernier, les médecins proposent aux parents de Raphaël de l’intégrer dans un protocole d’essai thérapeutique sur sa maladie, l’espoir revient : « C’est une chance que nous avons et nous ne voulions pas la louper. C’est un sacrifice vu le temps qu’il faut y consacrer, mais il faut le faire, c’est un espoir réel et tangible. Maintenant, j’arrive à me projeter, j’arrive enfin à voir au-delà d’un an. S’il n’y avait pas les dons du Téléthon, il n’y aurait pas autant d’essais en cours et Raphaël n’aurait pas pu participer à cet essai.»
Depuis quelques mois, Raphaël a été inclus dans un essai thérapeutique, comme d’autres enfants et adultes avec l’espoir de vaincre la maladie.
Grâce aux dons du Téléthon, l’AFM soutient aujourd’hui 36 essais pour 31 maladies rares différentes : des maladies du muscle, du sang, de la vue, du cerveau, du foie, du cœur… Les résultats de ces essais thérapeutiques auront des retombées pour des maladies plus fréquentes, offrant ainsi de nouvelles perspectives à la médecine de demain.

Qui est Raphaël, le super-héros du 25e Téléthon ?