La maladie de Verneuil "Un jour, il faudra bien en parler !"

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1854 :

Le chirurgien Verneuil découvre la maladie de Verneuil

2012 :

cette maladie est encore méconnue, c’est pourquoi Franck a crée un groupe sur le réseau social Facebook afin de soutenir les personnes atteintes de cette maladie. Il met en place des actions pour organiser des colloques afin de parler de cette maladie pour qu’elle soit reconnue et que la guérison soit possible.

« Les malades ne sont ni CONNUS et plus grave, ils ne sont pas RECONNUS en tant que tels. Je parle autant sur le domaine médical que celui de notre société. A ce jour, je pense qu'il est temps non plus de s'indigner, mais d'accéder enfin aux droits de chacun. Les malades ont des droits, et l’État des devoirs en vers les malades. J'estime, et à juste titre, que le fait de ne pas participer aux recherches avec des aides conséquentes revient à dire que celui-ci sélectionne les maladies importantes et celles qui méritent acquiescer des budgets de recherches. Une personne qui combat seule est un pion sur l'échiquier. Une alliance devient une solidarité. Ensemble, faisons que 2012 puisse accueillir la lumière de l'espoir.» Franck

La maladie de Verneuil, aussi appelé la maladie d’hidrosadénite suppurée, provoque la formation de nodules et abcès avec écoulement de pus et parfois de fistules, essentiellement dans les zones de pli : aisselles, aines, mais aussi périnée et parfois les fesses. Leur cicatrisation laisse des traces «indélébiles». Elle se manifeste, bien souvent, après la puberté. Les causes de cette maladie qui peut être très douloureuse, ne sont pas encore connues. Elle est provoqué par une inflammation des glandes apocrines. Les facteurs hormonaux pourraient avoir un lien avec la maladie de Verneuil parce qu’elle change lors de la grossesse et des menstruations. Ce n’est pas une maladie contagieuse, ni une MST (maladie sexuellement transmissible) ceci dit le facteur génétique est très présent.

«Cette pathologie évolue par crises, avec des périodes de rémission plus ou moins longues entre chaque poussée. Il ne s’agit pas d’une maladie fatale, mais elle peut être extrêmement douloureuse et gênante socialement. La gravité de l’atteinte varie d’un individu à l’autre. On distingue trois stades, le stade trois étant le plus handicapant. Beaucoup de patients sont heureusement atteints d’une forme moins sévère de la maladie.» Franck

Les 3 stades, classification de Hurley (1989) :

Stade 1 : formation d’un ou plusieurs nodules et d’abcès sans extension sous cutanée, sans fistules et sans cicatrisation hypertrophique.

Stade 2 : abcès récurrents avec formation de fistules et cicatrisation hypertrophique. Il peut y avoir une seule lésion ou des lésions étendues et multiples.

Stade 3 : localisation diffuse (dans la zone atteinte) avec des trajets fistuleux qui communiquent entre eux et des abcès.

Aucun traitement permettant la guérison de cette maladie n’est encore possible à ce jour. Il existe des anti-inflammatoires pour diminuer la douleur, une antibiothérapie générale qui peut, dans certains cas, éviter la transformation des nodules en abcès, des antibiotiques réduisant les effets de cette maladie. La radiothérapie peut également réduire les symptômes. Mais pour les formes graves, une seule solution : LA CHIRURGIE.

En cas de doute, consultez votre médecin traitant ou un dermatologue.

Sources et Liens utiles :

Pour consulter le document réalisé par Orphanet et Maladies rares infos services, en collaboration avec le Professeur Jean Revuz, l'Association Française des conseillers en Génétique et l'Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite :

http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf

une adresse MSN pour vous répondre en direct : verneuil.solidarite@live.fr

L'nterview de Franck bientôt disponible dans la rubrique "Portraits" !!!

Anna F

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Commentaires: 8

#1
thomas (mardi, 17 janvier 2012 16:50)

super interressant cet article,a lire absolument
#2
sarah (mardi, 17 janvier 2012 18:21)

sa fais plaisir que des articles commence a expliquer cette maladie, pas tous les jours simple de vivre avec, alors c'est un soutien... merci
#3
Franck (mardi, 17 janvier 2012 18:31)

Bonjour, je suis heureux qu'enfin, comme le dit avec grande vérité, que les 1er articles commencent enfin à informer. Je suis d'autant plus heureux que cela soit fait avec 2K.com.
Je remercie encore une fois Anna et Karl.
Si comme moi, ils travail sur la diffusion des informations liées à cette maladie et de nos futurs projets et actions, ayez le geste réflexe de nous suivre sur notre groupe et à faire partager les articles.
Merci d'avance pour votre aide précieuse. Franck
#4
Vanina (mardi, 17 janvier 2012 18:32)

Il faut absolument communiquer sur cette maladie autour de nous car trop trop trop peu de médecins généraliste ainsi que des dermatologues ne savent la diagnostiquer (pire ils ne la connaissent pas !!!).
Pour ma part, il n'y a que 2 ans que je sais que je suis atteinte par cette maladie; j'ai 36 ans et suis atteinte depuis l'age de 20 ans environ.
Donc n'ayons pas honte de parler de Verneuil !!!! C'est comme ça que nous ferons sortir cette maladie de l'ombre.
#5
valenciennes (mardi, 17 janvier 2012 20:56)

bonjour,
moi je n ai pas la maladie mais je m y interesse de près parceque j ai une amie qu'il a la maladie de verneuil.
je partage autour de moi et j en parle, il faut la faire connaitre merci pour cette article !!
#6
Lala (mardi, 24 janvier 2012 09:40)

Pas évident en effet de parler de cette maladie. Je suis atteinte depuis la puberté, et j'ai 36 ans également.
Compliqué de se mettre en maillot de bain l'été ou l'hiver en piscine,
compliqué de s'habiller comme on le souhaite,
ma couleur est le noir,
le débardeur ne fait plus partie de ma garde robe !
Merci pour ce groupe de soutien, on se sent moins seul, moins sale !
#7
nadou (mardi, 24 janvier 2012 18:12)

bonjour, je suis maman de sarah une patiente atteinte de la maladie du verneuil, croyez moi c est atroce de voir sa fille souffrir de la sorte et etant impuissante !!!! que faire???
#8
Anais (mercredi, 29 février 2012 01:34)

Merci de bien vouloir parler de notre calvaire à tous car la plupart des gens ne s'imaginent pas la douleur que l'on supportes au quotidien. Merci de nous aidez à avancer parce-que sans des personnes comme vous qui en parlez publiquement on avancera pas donc merci encore.